Artikel mit Schlagwort ‘Hereditäres Angioödem’

Tag der Seltenen Krankheiten ( Orphan Diseases)

Mittwoch, Februar 29th, 2012

Heute am 29. Februar 2012 ist der 5. Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Unter dem Motto “Rare but strong together” (Selten, doch gemeinsam stark) werden in über 40 Ländern weltweit Veranstaltungen durchgeführt, um Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.

Bis zu 36 Millionen Europäer leiden an Seltenen Krankheiten.

Von einer Seltenen Krankheit (Orphan Disease) spricht man, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind.

4 von 5 seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und sie machen sich häufig schon kurz nach der Geburt oder in früher Kindheit bemerkbar.

Etwa 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon gehören mehr als 5.000 zu den Orphan Diseases.

Die Erforschung Seltener Erkrankungen wird wegen der geringen Anzahl Betroffener von der Pharmaindustrie, aber auch von der Wissenschaft, oft als nicht lohnend oder vordringlich genug angesehen.

Und weil von jeder der Orphan Diseases im Vergleich zu anderen Krankheiten nur wenige Menschen betroffen sind, ist die Basis für Support und Lobbying zugunsten der Betroffenen schmal.

Daher haben sich von Seltenen Krankheiten betroffene Menschen zu einer Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) zusammengeschlossen.

Info:

Deutschland: http://www.achse-online.de/index.php

Schweiz: http://www.orphanet.ch/

Beispiele für Seltene Chronische Erkrankungen (Quelle: Wikipedia):

Aicardi-Syndrom

Amyotrophe Lateralsklerose

CADASIL

Dubowitz-Syndrom

Epidermolysis bullosa

Erdheim-Chester-Erkrankung

Glutarazidurie

Hereditäres Angioödem (HAE)

Hypophosphatasie

kongenitale Ichthyose

Kartagener-Syndrom

kongenitales QT-Syndrom

Kostmann-Syndrom

Marfan-Syndrom

Morbus Fabry

Osteogenesis imperfecta (Glasknochen)

Pallister-Killian-Syndrom

Idiopathische pulmonararterielle Hypertonie (IPAH) (früher: Primäre pulmonale Hypertonie (PPH))

Peters-Plus-Syndrom

Progerie

Silver-Russell-Syndrom

Thanatophore Dysplasie

Erythropoetische Protoporphyrie

Morbus Pompe

Syringomyelie

Chiari-Malformation

Fibrodysplasia ossificans progressiva

CIPA-Syndrom

Wiskott-Aldrich-Syndrom

Martin Koradi, Dozent für Phytotherapie / Pflanzenheilkunde

Winterthur / Kanton Zürich / Schweiz

Phytotherapie-Ausbildung für Krankenpflege und andere Gesundheitsberufe
Heilpflanzen-Seminar für an Naturheilkunde Interessierte ohne medizinische Vorkenntnisse
Kräuterexkursionen in den Bergen / Heilkräuterkurse

www.phytotherapie-seminare.ch

Weiterbildung für Spitex, Pflegeheim, Psychiatrische Klinik, Palliative Care, Spital

Interessengemeinschaft Phytotherapie und Pflege: www.ig-pp.ch

Schmerzen? Chronische Erkrankungen? www.patientenseminare.ch